Il existe environ 7000 maladies rares répertoriées à l’heure actuelle. Chaque mois de nouvelles pathologies sont recensées. La plupart d’entre elles sont graves, chroniques et invalidantes. Il existe en Suisse une centaine d’associations de patients atteints de maladies rares et il y a de très nombreux malades isolés. Chaque association peut parler de sa pathologie, elle est détentrice d’une information complète et précieuse. Elle est à même de définir la problématique que doit affronter chacun de ses membres.
Lorsque les associations se fédèrent, qu’elles font partie d’une alliance, elles parlent ensemble d’un problème de santé publique.
Tout en continuant à défendre ses particularités, l’association membre d’une alliance devient un interlocuteur reconnu par toutes les parties amenées à intervenir dans la problématique des maladies rares : les professionnels de la santé, la communauté scientifique, les assurances sociales, l’assurance maladie, les services sociaux et les pouvoirs publics.
