Texte
Il existe environ 7000 maladies rares répertoriées à l’heure actuelle. Chaque mois de nouvelles pathologies sont recensées. La plupart d’entre elles sont graves, chroniques et invalidantes. Il existe en Suisse une centaine d’associations de patients atteints de maladies rares et il y a de très nombreux malades isolés. Chaque association peut parler de sa pathologie, elle est détentrice d’une information complète et précieuse. Elle est à même de définir la problématique que doit affronter chacun de ses membres.
Lorsque les associations se fédèrent, qu’elles font partie d’une alliance, elles parlent ensemble d’un problème de santé publique.
Tout en continuant à défendre ses particularités, l’association membre d’une alliance devient un interlocuteur reconnu par toutes les parties amenées à intervenir dans la problématique des maladies rares : les professionnels de la santé, la communauté scientifique, les assurances sociales, l’assurance maladie, les services sociaux et les pouvoirs publics.
But
Tout en continuant à défendre ses particularités, l’association membre d’une alliance devient un interlocuteur reconnu par toutes les parties amenées à intervenir dans la problématique des maladies rares : les professionnels de la santé, la communauté scientifique, les assurances sociales, l’assurance maladie, les services sociaux et les pouvoirs publics.
Général
Selon la définition de l’Agence européenne pour l’évaluation des médicaments, les “médicaments orphelins” sont des médicaments destinés au diagnostic, à la prévention ou au traitement de maladies potentiellement mortelles ou très graves touchant moins de 5 personnes sur 10 000 (ou 1/2000) dans la Communauté.
Rappelons que pour la plus grande majorité des maladies rares, il n’existe pas de traitement curatif. Ce déficit s’explique en partie par la difficulté pour les chercheurs de constituer des échantillons de données génétiques suffisants.
L’autre raison est économique : compte tenu du petit nombre de malades concernés, les industriels du médicament ne sont pas enclins à financer des pistes thérapeutiques insuffisamment rentables. En effet, le processus allant de la découverte d’une nouvelle molécule à sa commercialisation est long (10 ans en moyenne), coûteux (plusieurs dizaines de millions euros) et très aléatoire (parmi dix molécules testées, une seule aura peut-être un effet thérapeutique).
Clubs partenaires
Sion
